안녕하세요. 이런 커뮤니티가 있다는것을 이제야 알게 되었습니다.

저는 전북 익산에 살고 있는 4살 딸 아이의 엄마입니다.

저희 딸은 선천적 혈관 형성 이상으로 왼쪽 무릎부터 그 밑으로 혈관이 좁고 막힌 희귀난치 환아 입니다.

그로 인해 왼쪽 다리가 짧고 왼쪽 발도 작았어요.

지속적인 통증과 한번씩 발가락 끝에 생기는 염증으로 인해 입퇴원 반복하다가

올해 들어 왼쪽 엄지 발가락에 괴사가 시작되어서 엄청난 통증에 몰핀 패치딘 같은 마약진통제로도

통증 조절이 쉽지 않고 괴사가 진행되어서 결국 왼쪽 무릎 밑으로 절단 수술을 받았습니다.

수술은 7월 17일에 받았고 내일 실밥 풀러 수술받은 병원 진료 받으러 갑니다.

아이가 너무 고통스러워하니 수술 결정하는것이 조금은 담담할수 있었습니다.

장애를 갖고 살아야하지만 수술 받고 나면 불에 타는것처럼 아파하는 아이를 고통에서부터

구해줄수있다고 생각했어요. 무릎밑 절단은 의족하면 꽤 정상적으로 생활할수있다는 교수님들의 말씀에

어쩌면 더 편하게 결정할수 있었을지도요.

수술은 정형외과에서 하고 의족이나 재활은 재활의학과에서 하는데

수술받은 병원 재활의학과 담당 교수님이 한달동안 병원에 계시질 않아 답답한마음이에요.

그동안 살아오면서 절단이나 의족같은 얘기는 남 얘긴줄만 알았지..

전혀 아는것이 없으니 앞으로 어떻게 해야하는지 답답하기만 합니다.

혈관이 좋지 않은 아이라 무릎 밑 절단 하면서도 잘 아물지 않는다면 그 위로 다시 수술받아야할수있다고

교수님께서 말씀 하셨었는데 다행스럽게도 상처는 괜찮다고 걱정하지 않아도 되겠다고 하셨어요.

제가 여쭙고 싶은것은

의족을 어느시기에 제작하고 어느정도 지나면 그것을 신고 정상적으로 걸을수 있을지.

일단은 퇴원해서 집에 있는 상태인데 재활병원에 입원해서 재활치료를 받아야 하는것인지

집이 전북 익산이다보니 서울 병원에 자주 가는것도 어려운데

의족은 집에서 가까운 업체를 알아보는것이 좋을지 궁금합니다.

퇴원전에 재활치료사 선생님을 잠시 뵈었었는데 재활선생님 말씀이

무릎이 굳어지면 의족 찰수 없다고 금방 무릎이 굳어질것처럼 말씀하셔서

집에서 열심히 스트레칭 해주고는 있는데 아이가 실밥도 풀지 않아서 따가워하면서

무릎을 잘 펴지 않으려고 해요.

어른은 참고 재활운동도 열심히 한다고 하지만 아직 어린 아이라 어려운점이 많습니다..

또 담당 재활교수님이 안계시니 다른분야 보시는 교수님이 오셨었는데

혈관이 좋지 않은 아이라 의족을 하면 상처가 잘 생기고 감염이 잘 되고 그러니

그냥 의족 말고 워커같은걸 추천해주시더라구요.

수술만 하고 재활 열심히 하면 의족신고 정상생활 할수있다고 믿었었는데

그런 말씀을 하시니 심난합니다..평생을 그렇게 살게 할수는 없어요..

두서없는 글이지만 답변 부탁드립니다..